Hvordan behandles sundhedsdata i PHAIR-projektet?
PHAIR er et offentligt forskningsprojekt, der undersøger, hvordan kunstig intelligens kan bruges til at identificere bivirkninger ved medicin hurtigere og mere præcist. For at kunne gøre dette, anvendes der i PHAIR sundhedsdata fra en stor del af befolkningen – måske også dine.
Hvorfor oplyser vi om brugen af sundhedsdata?
Vi er forpligtede til at informere dig om, at vi bruger sundhedsdata, og om hvordan vi håndterer dem. Det skyldes både lovgivningen og vores ansvar over for borgerne. I vores privatlivspolitik, som du finder her på siden, kan du læse de juridiske detaljer om oplysningspligt, dine rettigheder og hvem du kan kontakte, hvis du har spørgsmål eller ønsker yderligere indsigt.
Herunder har vi samlet et overblik over de væsentligste emner, så du hurtigt kan få svar på, hvordan dine oplysninger behandles i overensstemmelse med gældende lovgivning, herunder databeskyttelsesforordningen (GDPR) og den danske databeskyttelseslov.
Vi behandler personlige sundhedsdata for at forbedre overvågningen af bivirkninger ved lægemidler, styrke patientsikkerheden og folkesundheden samt understøtte forskning og innovation inden for farmakoepidemiologi og kunstig intelligens. Al behandling udføres udelukkende til videnskabelige og statistiske formål, der tjener en væsentlig samfundsmæssig interesse.
PHAIR er underlagt fælles dataansvar mellem følgende offentlige institutioner:
-
Region Hovedstaden
-
Statens Serum Institut
-
Syddansk Universitet
-
Københavns Universitet
-
Lægemiddelstyrelsen
Disse parter har indgået en aftale om fælles dataansvar i henhold til GDPR artikel 26, som sikrer en klar fordeling af ansvar og rettigheder.
Dine data opbevares sikkert på en lukket platform hos Nationalt Genom Center. Kun autoriserede forskere har adgang, og al adgang bliver logget. Før enhver forskningsanvendelse bliver dine data pseudonymiseret – dit navn og dit cpr-nummer fjernes og opbevares separat. En uafhængig juridisk vurdering har konkluderet, at den risiko, der er forbundet med denne behandling, er lav til moderat.
PHAIR anvender ikke dine data til kommercielle formål. Projektet er uafhængigt af økonomiske interesser og arbejder ud fra et klart etisk grundlag. Patienter og etikere er involveret i projektet for at sikre, at data anvendes ansvarligt og med respekt for borgernes rettigheder.
Du har ret til at få adgang til de oplysninger, vi har om dig, anmode om rettelser eller sletning (med visse undtagelser), gøre indsigelse mod behandlingen samt indgive en klage til Datatilsynet.
Du kan læse nærmere mere dine rettigheder og hvordan du kontakter PHAIR i privatlivspolitik, som du finder her på siden, hvor du også kan læse om de juridiske detaljer om oplysningspligt og kontaktinformation.
Læs mere
Du kan læse mere om, hvordan vi behandler personoplysninger i vores Privatlivspolitik, som kan downloades som PDF nedenfor. Bemærk venligst, at Privatlivspolitikken kun findes i en dansk version.